Modelprojekt IT-basierte Beratungs- und Informationsstelle BiS-ME/CFS

Es gibt keine ambulante, klinische oder pflegerische Versorgungseinrichtung in Deutschland. Nur die Immundefekt-Ambulanz für Erwachsene an der Berliner Charité kann in sehr beschränktem Umfang Kranke untersuchen und diagnostizieren.

 

Weniger als 30 Experten deutschlandweit verfügen über gute bis sehr gute Kenntnisse zu ME/CFS. Betroffene werden häufig auf Grund des fehlenden Wissens über die Pathogenese der neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS zum Psychiater geschickt.

 

 

      Folgen:

  • Jahrelange Ärzteodysseen.
  • Trauma und hoher Leidensdruck für Patienten.
  • Betroffene müssen oft jahrelang um die soziale Absicherung kämpfen.
  • Die Betreuung und Pflege lastet in der Regel allein auf Freunde und Angehörige; ohne Unterstützung zu erhalten.

 

 

Es gibt eine große Verzweiflung bei den Betroffenen. Diese wissen ja, dass sie schwer erkrankt sind. Es dauert meist Jahre bis diese eine Diagnose erhalten. Auch dann finden sie häufig keine Ärzte, die bereit sind sie mit einer ME-Erkrankung zu betreuen. Man nimmt Ihnen die finanzielle Existenz in dem berechtige Ansprüche verweigert werden und die Pflege wird ausschließlich Angehörigen aufgebürdet, die damit aber oftmals überfordert sind. 

 

Patienten durchlaufen einen langwierigen Diagnoseprozess, der durch soziales Stigma und Skepsis von Ärzten und Familie verschärft wird, da oft eine psychogene Ursache angedeutet wird.

Angesichts der defizitären Versorgungslage und der weit verbreiteten Diskriminierung ist es erforderlich, Konsequenzen zu ziehen und kurzfristig Hilfen und Informationen anzubieten.

Neben einer bisher nur schwer zugänglichen ärztlichen Beratung können niederschwellig verfügbare, objektive, an wissenschaftlicher Evidenz orientierte und übersichtlich aufbereitete Informationsangebote helfen aus dem häufigen Gefühl der Ohnmacht zu führen und neue Handlungsspielräume aufzuzeigen.

 

 

Ein Beratungszentrum ME/CFS kann Orientierung darüber geben, welche Aussagen zum Nutzen oder Schaden von Interventionen auf Grundlage qualitativ hochwertiger Evidenzsynthesen zu Gesundheitsinformation bei ME/CFS zutreffen.

 

 

Die Beratung

 

•       gibt Patienten und Angehörigen Informationen zur Krankheit, Orientierung im Gesundheits- und Sozialsystem und Unterstützung bei psychischen und sozialen Problemen.

•       unterstützt in allen Phasen des Krankheitsverlaufes.

•       orientiert sich an den individuellen Bedürfnissen, Fragen und Belastungen jedes Einzelnen; sie ist vertraulich und unabhängig,

•       ist kostenlos und leicht und zuverlässig erreichbar.

•       wendet sich an ME/CFS-Erkrankte und Angehörige sowie an  Selbsthilfegruppen, professionelle Helfer und Interessierte.

•       erfolgt durch persönliche und telefonische Gespräche oder auch schriftlich.

•       umfasst die Aufklärung der Öffentlichkeit über das Thema ME/CFS

•       soll eng mit allen anderen Einrichtungen des Gesundheits- und Sozialwesens und den Selbsthilfegruppen verknüpft werden.

•       arbeitet qualitätsgesichert und orientiert sich an dem kanadischen Konsensdokument und künftig an Leitlinien des Europäischen Netzwerk ME EUROMENE

 

 

„Patienten erwarten eine effektive medizinische Versorgung ̧über die einzelnen Versorgungsebenen hinweg, die dem aktuellen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse entspricht, ihre Erkrankung heilt, lindert oder deren Fortschreiten verzögert.“

(Zitat: BÄK, 2003, Curriculum strukturierte medizinische Versorgung, S.2)

 

Weitere Informationen zu diesem Projekt werden an dieser Stelle regelmäßig aktualisiert!