ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen
ME / CFS hat die meiste Aufmerksamkeit in der Beschreibung ihrer verheerenden Auswirkungen auf zuvor gesunde und produktive Erwachsene erfahren. Doch diese Erkrankung betrifft auch Kinder und die Folgen können verheerend sein."
-Dr. David S. Bell-
Der Ratschlag eines Experten zu ME/CFS an Kinderärzte:
Geraten Sie nicht in Panik, richten Sie keinen Schaden an, teilen Sie Ihre Unsicherheit mit der Familie, sprechen Sie über mögliche Ansätze wie Immunglobulin und ähnliches, machen Sie, was Sie für richtig halten, kontrollieren Sie immer wieder, holen Sie eine freundliche, sanfte zweite Meinung von jemandem ein, dem Sie vertrauen, widerstehen Sie der Versuchung, zuviel zu untersuchen, lassen Sie den Patienten zuhause, denn die häusliche Umgebung ist viel angemessener für die schweren Fälle, und widerstehen Sie dem Drang, eine Rehabilitation durchzuführen....
Und vor allem: widerstehen Sie dem Drang, sie zu rehabilitieren, halten Sie die Krankheit aus, behandeln Sie die Symptome, sorgen Sie für eine Sondenernährung und sanfte Physiotherapie. Ich
habe den Patienten niemals Heparin gegeben. Offensichtlich bewegen sie sich genügend. Ich habe niemals eine Lungenembolie bei ihnen beobachtet. Versuchen Sie, ihnen eine Gemeindekrankenschwester
an die Seite zu stellen und lassen Sie ihnen eine maximal liebevolle Pflege zukommen.... (Dr. Nigel Speight anläßlich einer Rede in Bristol Watershed 05.02.2014)
Situation von Familien mit an ME/CFS-erkrankter Kinder in Deutschland
"Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer"
REVIEW ARTICLE Front. Pediatr., 19 June 2017 | https://doi.org/10.3389/fped.2017.00121
Abstrakt
Die myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine komplexe Erkrankung, die sowohl Kinder und Jugendliche als auch Erwachsene betrifft. Die Ätiologie ist noch nicht
geklärt. Während viele Kinderärzte und andere Gesundheitsdienstleister ME/CFS kennen, fehlt es ihnen oft an grundlegendem Wissen, das für Diagnose und Behandlung notwendig ist. Viele junge
Patienten haben jahrelang Symptome, bevor sie eine Diagnose erhalten. Diese von der International Writing Group for Pediatric ME/CFS verfasste Fibel liefert Informationen, die zum Verständnis,
zur Diagnose und zum Management der Symptome von ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen notwendig sind. ME/CFS zeichnet sich durch eine überwältigende Müdigkeit mit einem erheblichen Verlust an
körperlicher und geistiger Ausdauer aus. Kardinale Merkmale sind Unwohlsein und eine Verschlechterung der Symptome nach minimaler körperlicher oder geistiger Anstrengung. Diese post-exertionalen
Symptome können stunden-, tage- oder wochenlang anhalten und werden durch Ruhe oder Schlaf nicht gelindert. Weitere Symptome sind kognitive Probleme, nicht erfrischender oder gestörter Schlaf,
generalisierte oder lokalisierte Schmerzen, Benommenheit und zusätzliche Symptome in mehreren Organsystemen. Während einige junge Patienten die Schule besuchen können, ganz oder teilweise, sind
viele andere rollstuhlabhängig, hausgebunden oder bettlägerig. Die Prävalenzschätzungen für pädiatrische ME/CFS liegen zwischen 0,1 und 0,5%. Da es keinen diagnostischen Test für ME/CFS gibt, ist
die Diagnose rein klinisch, basierend auf der Vorgeschichte und dem Ausschluss anderer Ermüdungskrankheiten durch körperliche Untersuchung und medizinische Tests. Koexistierende medizinische
Erkrankungen wie orthostatische Intoleranz (OI) sind weit verbreitet. Ein erfolgreiches Management basiert auf der Bestimmung des optimalen Gleichgewichts von Ruhe und Aktivität, um eine
Verschlechterung der Symptome nach der Anstrengung zu verhindern. Medikamente sind hilfreich bei der Behandlung von Schmerzen, Schlaflosigkeit, OI und anderen Symptomen. Die veröffentlichte
Literatur über ME/CFS und insbesondere über die Beschreibung der Diagnose und des Managements von pädiatrischen ME/CFS ist sehr begrenzt. Wo veröffentlichte Studien fehlen, basieren die
Empfehlungen auf den klinischen Beobachtungen und Praktiken der Autoren. Online-Version
Long Term Follow up of Young People With Chronic Fatigue Syndrome Attending a Pediatric Outpatient Service. Rowe KS1.
Dr. Nigel Speight, beratender Facharzt für Pädiatrie (Kinderheilkunde)
Dr. Speight hat mehr als 25 Jahre Erfahrung in der Behandlung von Kindern mit ME und war als Facharzt für Pädiatrie in North Durham/Großbritannien tätig.
Er war ein Mitglied des "International Consensus Panel", das 2011 die "Myalgische Enzephalomyelitis: Internationale Konsenskriterien" für die Diagnose und Erforschung von ME veröffentlichte. Und er hat an der Entwicklung der sehr informativen Broschüre "Myalgische Enzephalomyelitis - Erwachsene und Kinder: Internationaler Konsens Primer für Ärzte" teilgenommen, dass von B-und M-Carruthers van de Sande editiert und im Jahr 2012 veröffentlicht wurde. Mehr
Exercise & ME / CFS-Veranstaltung in Bristol Watershed 05.02.2014
Dr. Nigel Speight spricht über einige, der Art von Fällen, in dene er gebeten wird, zu versuchen, Kinder vor Misshandlungen durch Fachleuten zu schützen, die über ME falsch informiert sind, oder die Verantwortung ablehnen.
Die Rede ist jetzt auch als deutsches Skript auf cfs-aktuell erhältlich.
Auszug:
Tatsächlich sind die NICE-Guidelines, die ziemlich kritisiert werden, relativ harmlos. Man muss sehen, wie man sie interpretiert, und in diesen NICE-Guidelines ist nichts enthalten, was den Anspruch erheben würde, diese Behandlung sei gut genug, um eine zwangsweise Teilnahme zu rechtfertigen. Es ist darin sehr viel die Rede davon, dass eine Einwilligung des Patienten nach erfolgter Aufklärung vorhanden sein muss und es wird ziemlich klar hervor gehoben, dass es keinen Beweis dafür gibt, dass CBT und GET bei schweren Fällen wirksam seien.
nachfolgende Videos auf englisch mit niederländischen Untertitel:
Seminar 28-30 auf Deutsch auf http://www.cfs-aktuell.de/januar14_1.htm und http://www.cfs-aktuell.de/januar14_2.htm
weitere Webseminare von Dr. Speight und andern internationalen ME-Experten auf www.me-cvsvereniging.nl/ oder auf
youtube
(in englischer Sprache!)
- DOI: 10.1080/21642850.2013.869176
Leonard A. Jason, Ben Z. Katz, Yukiko Shiraishi, Cynthia J. Mears, Young Im & Renee R. Taylor | pages 41-51
This study focused on identifying risk factors for adolescent post-infectious chronic fatigue syndrome (CFS), utilizing a prospective, nested case – control longitudinal design in which over 300 teenagers with infectious mononucleosis (IM) were identified through primary care sites and followed. Baseline variables that were gathered several months following IM, included autonomic symptoms, days in bed since IM, perceived stress, stressful life events,family stress, difficulty functioning and attending school, family stress, and psychiatric disorders. A number of variables were predictors of post-infectious CFS at six months; however, when autonomic symptoms were used as a control variable, only days spent in bed since mono was a significant predictor. Step-wise logistic regression findings indicated that baseline autonomic symptoms as well as days spent in bed since mono, which reflect the severity of illness, were the only significant predictors of those who met CFS criteria at six months.
Forschungsgruppe Vercoulen et.al. aus den Niederlanden widerlegt!
Die psychogene Ansicht von ME/CFS einer Forschungsgruppe aus den Niederlanden (Vercoulen et al.), die glauben, dass diese Personen ihre Symptome körperlichen Ursachen zuschreiben und sich dadurch übermäßig mit ihren physikalischen Grenzen beschäftigen und regelmäßige Aktivität aus diesem Grund nicht aufrecht erhalten können, konnte von Son und Jason et al. klar widerlegt werden.
Fatigue. 2013 January 14; 1(1-2): 27–42. doi:10.1080/21641846.2012.733602
Energy Conservation/Envelope Theory Interventions to Help Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
Leonard A. Jason, Ph.D., Molly Brown, M.A., Abigail Brown, B.A., Meredyth Evans, M.A., Samantha Flores, B.A., Elisa Grant-Holler, B.A., and Madison Sunnquist, B.S. Center for Community Research, DePaul University, Chicago, IL
Cytokine expression profiles of immune imbalance in post-mononucleosis chronic fatigue
Broderick et al. Journal of Translational Medicine 2012, 10:191
www.translational-medicine.com
Standard comparative analysis indicated significant differences in IL-8 and 23 across subject groups. In constructing a linear classification model IL-6, 8 and 23 were selected by two different statistical approaches as discriminating features, with IL-1a, IL-2 and IFN-γ also selected in one model or the other. This supported an assignment accuracy of better than 80% at a confidence level of 0.95 into PI-CFS versus recovered controls. Conclusion: These results suggest that co-expression patterns in as few as 5 cytokines associated with Th17 function may hold promise as a tool for the diagnosis of post-infectious CFS.
Pediatric Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
Leonard A. Jason,Kristen Barker, and Abigail Brown
Center for Community Research, DePaul University, Chicago, IL, USA
Abstract
Research on pediatric Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is reviewed in this article. Many recent articles in this area highlight the existence of key differences between the adult and pediatric forms of the illness. This review article provides an overview of pediatric ME/CFS, including epidemiology, diagnostic criteria, treatment, and prognosis. Challenges to the field are identified with the hope that in the future pediatric cases of ME/CFS can be more accurately diagnosed and successfully managed.
Autonomic Symptoms at Baseline and Following Infectious Mononucleosis in a Prospective Cohort of Adolescents
Arch Pediatr Adolesc Med. 2011 August; 165(8): 765–766. doi: 10.1001/ archpediatrics.2011.124
Chronic fatigue syndrome (CFS) is a complex condition involving fatigue and musculoskeletal and cognitive symptoms. Six, 12, and 24 months following monospot-positive acute infectious mononucleosis (IM), 13%, 7%, and 4%, respectively, of adolescents met criteria for CFS.1 As part of their evaluation at baseline and 6, 12, and 24 months following IM, adolescents diagnosed with CFS and recovered controls completed questionnaires regarding autonomic symptoms.
Hilfreiche Internetseiten für Eltern von an ME/CFS-erkrankten Kindern
Homepage Stiftung NOAH
"Einige Kinder sind aufgrund von Erkrankungen, Störungen oder Verletzungen nicht in der Lage, Nahrung auf normalem Weg über den Mund aufzunehmen. Eine derartige Beeinträchtigung der Essfähigkeit kann physische, neurologische oder psychologische Ursachen haben und sowohl zeitweilig als auch bleibend auftreten. Manche Kinder können oder wollen überhaupt nicht mehr essen, andere nicht in ausreichendem Maß. Um all diese Kinder auch weiterhin mit den von ihnen benötigten Nährstoffen versorgen zu können, wird in diesen Fällen oft eine Ernährungssonde gelegt." (Zitat der Homepage) Mehr
Das Kindernetzwerk verbindet Menschen, bündelt Wissen und Themen und hilft weiter.
Eltern mit einem chronisch kranken, behinderten, pflegebedürftigen oder entwicklungs-verzögerten Kind sind ständig auf der Suche nach einer möglichst optimalen Behandlung und Betreuung. Und da fehlt es häufig an vielem, vor allen an Information und Transparenz über qualifizierte Versorgungsangebote. Vernetzung lautet daher das Motto, das sich das Kindernetzwerk seit der Gründung im Jahr 1992 zu eigen macht: Vernetzung des Wissens, der betroffenen Eltern und der Eltern-Selbsthilfegruppen, der Kinder- und Jugendmediziner und anderer Fachgruppen sowie der für Kinderfragen verantwortlichen Politiker und Leistungsträger. Mehr
A PEDIATRIC CASE DEFINITION FOR ME/CFS
Falldefinition zu ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen
Dieser Fachartikel enthält die Empfehlungen von der, von der „Internationalen Vereinigung der Pediatric Case Definition Arbeitsgruppe“ entwickelten pädiatrischen Falldefinition für ME/CFS. Es ist
zu hoffen, dass diese pädiatrische Falldefinition zu mehr angemessenen Identifizierung von Kindern und Jugendlichen mit ME / CFS führen wird.
[Article copies available for a fee from The Haworth Document Delivery Service: 1-800-HAWORTH.E-mail address: docdelivery@haworthpress.com> Website: <http://www.HaworthPress.com> © 2006 by The Haworth Press, Inc. All rights reserved.]
A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelits
and Chronic Fatigue Syndrome
©2006 by The Haworth Press, Inc.
Organisations who wrote / approved the information ME/CFS Australia (Victoria)
Date this entry was last updated November 2008
Chronische Fatigue durch Mononukleose: Medical Tribune (Fachartikel)
Die infektiöse Mononukleose erweist sich bei Jugendlichen oft als hartnäckig. Jeder vierte hat sich auch nach einem halben Jahr noch nicht vollständig von der Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV) erholt.
Fast jeder siebte Jugendliche leidet noch sechs Monate nach der EBV-Infektion an einem Chronic-Fatigue-Syndrom. Dies geht aus einer US-amerikanischen Studie an 300 Schülern im Alter von 12 bis 18 Jahren hervor.
...
Nach einem Jahr bestand bei 22 der 36 nachuntersuchten CFS-Patienten die beeinträchtigende Symptomatik weiter fort, nach zwei Jahren waren immer noch 13 von 19 davon betroffen.
Vortrag auf dem 3. Pädiatrie-Update-Seminar 2010 in Köln zur Fachveröffentlichung (MT: Anmeldung erforderlich)
Zur Studie: Pediatrics. 2009 Jul;124(1):189-93. doi: 10.1542/peds.2008-1879.
Department of Pediatrics, Division of Infectious Diseases, Northwestern University Feinberg School of Medicine and Children's Memorial Hospital, Chicago, Illinois 60614, USA. bkatz@northwestern.edu
Thirteen-year follow-up of children and adolescents with chronic fatigue syndrome.
Primary Care Pediatrics, Lyndonville, New York, USA.
Ziel diese Studie war es die Bildungs-, Sozial-, und symptomatischen Ergebnisse von Kindern und Jugendlichen mit chronischem Erschöpfungssyndrom 13 Jahre nach Ausbruch der Krankheit zu beschreiben.
Die Daten zeigen das Vorhandensein einer Krankheit im Einklang mit der aktuellen Definition von chronischen Erschöpfungssyndrom. Achtzig Prozent der betroffenen Kinder und Jugendlichen hatten ein zufrieden stellendes Ergebnis nach ihre Fatigueerkrankung, obwohl die Mehrheit dieser Teilnehmer weiterhin über leichte bis persistierenden Symptomen berichteten. Zwanzig Prozent der Teilnehmer blieben mit erheblichen Beschwerden und Einschränkung der Aktivität 13 Jahre nach Ausbruch der Krankheit erkrankt. Chronic Fatigue Syndrom bei Kindern und Jugendlichen können in anhaltende körperliche Symptome und Behinderung bei einer Minderheit der Betroffenen führen.
Schule bei ME/CFS
Special problems of children with ME/CFS and the enteroviral link
http://jcp.bmjjournals.com/cgi/content/abstract/jcp.2006.042606v3
Seit 1997 ist bekannt, dass ME / CFS die häufigste Ursache für einen langfristigen Krankenstand in der Schule darstellt, sowohl bei Lehrern und Schülern. Das Ausmaß des Problems bei Kindern ist beträchtlich, und das Muster der Krankheit in Schulen legt eine bedeutende Rolle durch Virusinfektion nahe, z.B. die Häufung.
Die potenziell schwerwiegende und chronische Krankheit die vom Department of Health jetzt als ME/CFS bezeichnet wird, führt bei Kindern und Jugendlichen, zur Isolation, weil diese oft zu krank sind um Ihr Zuhause zu verlassen, und sie müssen andere Wege finden Kontakt mit der Welt zu halten und Ihre Ausbildung fortzuführen.
Factitious Disorder and CFS in Adolescents
See the power point presentation of Dr Bell: Factitious Disorder and CFS in Adolescents
Informationen für Lehrer "TEACH-ME Task Force"
Ein QUELLENBUCH FÜR LEHRER von jungen Menschen mit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) und Fibromyalgie-Syndrom (FMS) mit Dr. David S. Bell weltweit anerkannte Autorität und Forscher zu ME / CFS und FMS bei jungen Menschen & Dr. Bruce M. Carruthers Hauptautor des kanadischen ME / CFS Consensus Document Co-Editor der kanadischen FMS Consensus Dokument und die TEACH-ME Task Force | Second Edition.
Auch Kinder haben Rechte
Die UN - Kinderrechtskonvention von vorne bis hinten findest Du auf Für Kinderrechte!
Wichtige Auszüge die eine Grundlage bei ME/CFS darstellen könnten hier
Die vollständige UN-Kinderrechtskonvention als pdf Mehr
