Dianes Geschichte über ihre Tochter Lili

Quelle: Artikel des Monats März 2013 Teil 2 - cfs-aktuell

Orginal:  http://www.investinme.org/mestory1010.htm

Ich pflege meine erwachsene Tochter Lili, die an sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis leidet und vollkommen bettlägerig ist. Für Lili ist die Krankheit nicht langsam gekommen. Sie stürzte mit äußerster Macht in ihr Leben und stahl ihr sehr schnell ihre Gesundheit und nahm ihr, in dem Maße, wie es ihr schlechter ging, immer größere Stücke davon weg.

Es begann alles mit einem Magen-Darm-Virus, einem, wie sie ihn noch nie gehabt hatte, denn von diesem hat sie sich nie wieder erholt. Ein paar Tage später wachte sie mit fürchterlichen Kopfschmerzen auf, die sich anfühlten, ‚als ob ihr Gehirn Feuer gefangen hätte’, und sie hatte schwere Nackenschmerzen – sie konnte ihren Nacken nicht bewegen, und ihr ganzer Körper war gelähmt. Sie weiß nicht, wie lange sie in diesem Zustand verharrte, denn sie wurde immer wieder ohnmächtig, aber sie hatte wirklich das Gefühl, sie würde sterben, weil ihr Körper eine extreme Krise durchmachte. Um eine lange Geschichte kurz zu erzählen – es hat ein Jahr gedauert, bis sie eine Diagnose hatte, ein Jahr, in dem sie sich sprichwörtlich zu Ärzten und Terminen in Krankenhäusern schleppte für Untersuchungen und ärztliche Beratungstermine (die manchmal mehr einer Inquisitionen durch bezahlte Folterer glichen).

Obwohl Lili schwer erkrankt und vom ersten Tag an vollkommen ans Haus gefesselt war, zwang sie sich, rauszugehen, weil sie so verzweifelt wissen wollte, was mit ihr los war, damit sie eine Behandlung bekäme und ihr Leben weiterleben könnte. Jeder Termin und jede Untersuchung hat sie jedoch über ihre Grenzen hinausgebracht. Ihr Zustand verschlechterte sich immer weiter. Jede kleinste Aktivität (körperlich, kognitiv oder sensorisch) vom Haarewaschen bis zum Müll wegbringen hatte verheerende Folgen.

Manchmal hat sie sich davon innerhalb von ein paar Tagen erholt, manchmal brauchte es Wochen, aber oft waren die kumulativen Effekte der lärmenden, stinkenden, sonnigen, lauten, vibrierenden, schnellen, auf Chemikalien beruhenden Welt, in der wir leben, einfach zuviel, und das Ergebnis war ein Fortschreiten der Krankheit mit dauerhaften Schädigungen. Die Ärzte versetzen mich immer wieder in Erstaunen, wenn sie angesichts der Schwere ihrer Erkrankung ratlos sind und sich fragen, warum sie so lange braucht, bis sie wieder auf die Füße kommt.

Nach ihrem letzten Termin im Krankenhaus ist Lili zusammengebrochen. Sie wurde ohnmächtig und hatte einen Krampfanfall, bei dem ihr ganzer Körper heftig zitterte und sich die Lähmung über ihren gesamten Körper ausbreitete. Es war eine extreme Reaktion auf die Überlastung durch körperliche, kognitive und sensorische Angriffe auf ihren Körper in diesem Jahr, aber dieser letzte Ausflug ins Krankenhaus war der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen und ihren Körper zum Zusammenbruch brachte. Sie hat sich davon nie wieder erholt.

Meine hübsche Tochter ist vollkommen ans Bett gefesselt. Die Vielfalt ihrer Symptome scheint endlos zu sein. (Die meisten der sehr schwer Erkrankten haben mehr als 60 oder 100 Symptome). Das Schlimmste aller Symptome sind die erbarmungslosen, quälenden Schmerzen. Ausgedehnte Schmerzen in jedem erdenklichen Muskel, jedem Gelenk und jedem Organ. Sie hat nicht einen schmerzfreien Tag erlebt, seit die Krankheit ausgebrochen ist. Ihr gesamtes Leben spielt sich nun im Bett ab. Sie hat sich das nicht ausgesucht, denn sie ist eine talentierte Künstlerin und Fotografin, und sie träumt davon, durch die Sommerwiesen zu streifen und die tanzenden Bienen und Schmetterlinge zu fotografieren und die bunten Blumen zu malen.

Sie träumt davon, Muffins zu backen.

Sie träumt davon, ihr Geologiediplom abzuschließen.

Sie träumt davon, mit ihrem Neffen im Meer zu planschen.

Sie träumt davon, ein hübsches Kleid anzuziehen und sich eine schöne Frisur zu machen.

Solch schlichte Träume.

Ihre Träume wurden ihr von dieser schrecklichen Krankheit gestohlen, einer Krankheit, die manche missverstehen und von der sie glauben, es ginge dabei nur um Müdigkeit oder darum, Aufmerksamkeit zu erheischen. Das oben sind einige von Lilis Träumen, aber in der Realität wäre sie schon froh, wenn sie in der Lage wäre, ein paar der Alltagsaktivitäten zu schaffen, die andere als selbstverständlich nehmen. Lili sehnt sich nach einfachen Vergnügungen wie ein Bad zu nehmen, ihre Zähne zu putzen, ein Buch zu lesen, einen Teller mit fester Nahrung zu sich zu nehmen, ihren Freunden eine E-Mail zu schreiben, ihren Neffen zu knuddeln, ein Gespräch zu führen, auf die Toilette zu gehen, statt eine Bettpfanne zu benutzen, umarmt zu werden.

Wenn ich höre, dass sich die Leute beschweren, weil sie in einer Schlange stehen müssen, dann denke ich, meine Tochter würde das liebend gerne tun (nicht das Jammern, versteht sich)! In der Lage zu sein, aufzustehen, zu duschen, sich anzuziehen, zu laufen, zu reisen, einzukaufen, mit der Umwelt zu interagieren, ein Gespräch zu führen, in einer Schlange zu stehen sind Segnungen, von denen die Leute vergessen, dass sie sie haben. Und in der Lage zu sein, all das ohne unvorstellbare Schmerzen zu tun ist eine weitere Segnung. Meine erstaunliche Tochter hat eine so positive Lebensauffassung. Ich bin erstaunt, dass sie nicht deprimiert oder wütend ist.

Obwohl sie manchmal Tage hat, an denen sie bedrückt ist, sind ihr Mut und ihre innere Stärke unermesslich. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht ihr zauberhaftes Lächeln sehe, das mir manchmal das Herz bricht. Sie verbringt ihre Tage in einem abgedunkelten Raum in so viel Stille, wie es die äußere Umgebung ermöglicht. Sie ist hypersensibel gegenüber Licht, Geräuschen, Gerüchen, Vibrationen, Berührung, Bewegung, Chemikalien, einigen Nahrungsmitteln und Medikamenten. Sie kann einen Staubsauber noch fünf Häuser weiter unten in der Straße hören, den Weichspüler in den Kleidern der Leute riechen und die Vibrationen eines brummenden Kühlschranks spüren. Alle diese Dinge können ihren Körper jederzeit in einem Crash enden lassen. Sie ist unfähig zu sitzen oder zu stehen, weil sie aufgrund der Schmerzen sterbenskrank ist, an orthostatischer Intoleranz leidet, gelähmt ist, Ohnmachtsanfälle und noch sehr viel mehr hat, und so ist das Bett ihr Begleiter für 24 Stunden am Tag. Sie ist nicht in der Lage zu kauen und hat Schluckprobleme, so dass ihr Essen flüssig oder püriert sein muss. Sie kann keine Berührung ertragen, weil ihre Haut sich anfühlt, als würde sie ‚brennen’ oder wäre mit einer Käsereibe bearbeitet worden. Das ist ihre Beschreibung.

Ich muss ihre Schlafanzugoberteile aufschneiden (wenn sie deren Wechsel überhaupt ertragen kann), weil jede Bewegung ihr unbeschreibliche Schmerzen bereitet. Sie hat manchmal Schwierigkeiten zu sprechen, und bittet mich dann, für sie zu sprechen….Ich tue mein Bestes, um sie vor Lärm, Licht, Gerüchen, Vibrationen, Bewegungen etc. innerhalb des Hauses zu beschützen, um die schädlichen Auswirkungen auf ihren Gesundheitszustand zu minimieren. Ich räume alles erst lange nachdem ein Besucher wieder gegangen ist, wieder auf, in dem verzweifelten Versuch, einen Raum für eine sichere Genesung zu schaffen, in dem sie sich erholen kann und durch den ihre Erholungszeit geringer wird. Ich komme aber an meine Grenzen, wenn es darum geht, sie vor Einflüssen aus der Umwelt zu beschützen – Flugzeugen, Motorrädern, Feuerwerk, Heimwerkern, Sonnenschein, Hitze, bellenden Hunden, Straßenarbeiten, Rasenmähern, Partys, Umweltgerüchen … die Liste ist endlos.

Eine weitere Sache, vor der ich sie zu beschützen versuche, sind die Einstellungen der Menschen gegenüber ihrer Krankheit und damit ihr persönlich gegenüber. Manchmal klopfen diese Missverständnisse und voreingenommenen Meinungen direkt an unsere Haustür. Im vergangenen Jahr mussten wir umziehen. Es gab keine andere Wahl. Lili und ich wussten, dass das sich sehr schlimm auf ihren Gesundheitszustand auswirken würde, und wir wussten beide, dass sie sogar daran hätte sterben können (haben das aber nie ausgesprochen). Sie ist nicht gestorben, war aber ein paar Mal nahe dran. Mit einem Umzug sind auch neue Ärzte verbunden.

Ich habe uns beide in der örtlichen Arztpraxis angemeldet und einen Hausbesuch vereinbart. Ich will gar nicht auf Einzelheiten eingehen, aber der Arzt war ein aggressiver, unhöflicher Mensch, der Lili solchermaßen beleidigte, dass ich ihn am liebsten rausgeworfen hätte. Ich blieb höflich aber entschieden.

Als ich das nächste Mal im Gesundheitszentrum anrief, bat ich um einen anderen Arzt. Als die Ärztin kam, hatte ich den Eindruck, sie habe uns bereits vorverurteilt. Sie war ganz erpicht darauf, dass Lili Graded Exercise machen sollte. Lili lehnte das ab und begründete ihre Ablehnung. Ein paar Monate später klopfte es an unserer Tür. Es war eine Sozialarbeiterin. Einer der Ärzte (der anonym bleiben wollte) hatte die Anschuldigung von Missbrauch/ Vernachlässigung in die Welt gesetzt. Ich war schockiert und mir wurde regelrecht übel. Die Worte ‚verdächtigt, Ihre Tochter zu misshandeln’ zu hören, ist etwas, das mich bis ans Ende meiner Tage verfolgen wird. Der Arzt, der diese Anschuldigungen aufgebracht hat, sagte, dass Lili ‚im Dunkeln gehalten’ würde, dass man ihr ‚verbieten würde zu sprechen’, sie ‚in den letzten drei Jahren 24 Stunden am Tag das Bett hüten’ müsse und dass man ihr ‚Termine im Krankenhaus verweigern’ würde.

Mir fällt da nur der Film ein „Was geschah wirklich mit Baby Jane“?

Die Sache ist immer noch am Kochen. Lili und ich wurden aus unserer sicheren Welt in den Rachen von Ignoranz und Verrat geschleudert. Die vertrauensvolle Verbindung zwischen Patient und Arzt wurde zerschlagen. Es war offensichtlich, dass der Arzt, der die Beschuldigungen aufgebracht hatte, nicht das grundlegendste Verständnis von ME hatte (geschweige denn von schwerer ME). Er hat kein Verständnis von der Lichtüberempfindlichkeit und der Tatsache, dass diese Patienten nicht in der Lage sind, das Bett zu verlassen und dass sie mit Sicherheit nicht zu Terminen im Krankenhaus kommen können. Das Ausmaß dieser Ignoranz bei einem Arzt ist einfach nur beängstigend. Die Tatsache, dass sie ihr medizinisches Wissen nicht auf dem neuesten Stand halten, ist Anlass zu großer Sorge. Jemand, der einen Angehörigen mit ME pflegt, ist mit keinem anderen pflegenden Angehörigen vergleichbar.

Es ist nicht nur zwingend nötig, etwas über Myalgische Enzephalomyelitis zu lernen, um die spezielle Pflege bieten zu können, die eine ME-Patientin benötigt und um zu vermeiden, dass man ihr noch größeren Schaden zufügt, sondern es ist auch nötig, ihr Beschützer zu werden. Diese schwerwiegende Erkrankung wird grob missverstanden, sogar von Ärzten. Die Gesellschaft als Ganzes ist in ihren Ansichten über ME sehr irregeleitet worden, und so müssen pflegende Angehörige alles was in ihrer Macht steht tun, um zu verhindern, dass dieses schädliche, ignorante tradierte Denken in die Welt des ME-Patienten eindringt. Sie müssen dessen Genesungsraum vor Einflüssen, Meinungen und ‚Behandlungen’ schützen, die zu einem weiteren Fortschreiten der Krankheit oder gar zum Tod führen können.

Aber wer beschützt den pflegenden Angehörigen? In gewisser Weise ist der pflegende Angehörige genauso gefährdet wie der kranke Angehörige. Wenn ein Arzt die Entscheidung des Patienten über seine Behandlung nicht respektiert, dann können sie eine üble Meute einschalten – die Sozialbehörden. Das geht nicht nur Kindern mit ME so, das trifft auch Erwachsene.

Erwachsene wie Sophia Mirza, die geistig vollkommen klar und zurechnungsfähig sind, werden bedroht oder aus der Sicherheit ihres Zuhauses und ihrer Familie herausgeholt. Eine andere Methode, den schwer erkrankten Menschen zu zwingen, das zu tun, was man von ihm erwartet, ist, seine Pflegeperson zu bedrohen. Ein Arzt kann behaupten was er will. Man glaubt ihnen allein aufgrund ihres sozialen Status’. Menschen mit ME scheinen nicht das Recht zu haben, ihre Behandlungsform zu wählen, so wie das andere Menschen mit schweren Krankheiten tun.

Das kann für einen Menschen mit ME und ihre Pflegepersonen eine einsame und schwierige Reise sein, die sie bewältigen müssen. Sie reisen zusammen, fühlen sich dabei oft alleine, oft schutzlos, ignoriert und missverstanden, sie fühlen sich isoliert von der Welt, die sie einst gekannt haben. Aber diese Welt erkennt sie nicht mehr an, versteht nicht mehr ihre Misere, ihre Sorgen, ihre Qualen, ihren alltäglichen Kampf. Sie sind Ausgestoßene.

Ich hoffe und bete, dass sich die Dinge für die Gemeinde der ME-Kranken und ihre pflegenden Angehörigen zum besseren wenden. Neue biomedizinische Zentren mit spezieller Ausbildung für Angehörige im Gesundheitswesen wären ein guter Anfang.

Ich unterstütze Invest in ME und ihre Kampagne zur Schaffung eines Exzellenzzentrums aus vollem Herzen, das nicht nur für diejenigen mit Myalgischer Enzephalomyelitis dringend gebraucht wird, sondern für die Gesellschaft als Ganzes. [click here].

Ärzte und andere Mitarbeiter im Gesundheitswesen müssen umlernen, und die Medien und die allgemeine Öffentlichkeit brauchen korrekte und wahrheitsgemäße Informationen. Die Menschen müssen das wissen … weil ME nicht wählerisch ist, wen es als nächstes befällt.

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