Leben mit Myalgische Enzephalomyelitis (ME)
Für Menschen mit ME wird der Alltag zur Qual. Sie verfügen nur noch über einen Bruchteil ihres früheren Leistungsvermögens. Dadurch sind sie nicht mehr in der Lage, ihr bisheriges Leben im Beruf, Familie und Freizeit im gewohnten Umfang zu bewältigen. Die extreme Erschöpfung bzw. Erschöpfbarkeit führt zu substanzieller Beeinträchtigung der Lebensqualität. Jede Anstrengung führt zu Zustandsverschlechterungen.
Die Krankheit wird von schweren grippeähnlichen und neurologischen Symptomen begleitet und betrifft den gesamten Körper. Um die Krankheit korrekt zu diagnostizieren muss eine umfangreiche Diagnostik durchgeführt werden, die z.B. Autoimmunerkrankungen (z.B. Multiple Sklerose), Krebs, hormonelle Erkrankungen (z.B. Schilddrüsenunterfunktion) und chronische Infektionserkrankungen (z.B. Borreliose) einschließt. Entgegen der hierzulande noch verbreiteten Meinung gibt es inzwischen auch eine Vielzahl von typischen Auffälligkeiten, die im Blut festgestellt werden können. Allerdings reichen hierfür die herkömmlichen Blutuntersuchungen nicht aus.
Viele Patienten haben ihre körperlichen und geistigen Kräfte in so großem Ausmaß verloren, dass es ihnen bereits schwer fällt, aufzustehen, zu duschen, ein Frühstück zuzubereiten. Sie haben Mühe, sich zu konzentrieren und zu sprechen. Die Betroffenen haben Schmerzen am ganzen Körper, einige leiden unter heftigem Schwindel, Muskelzuckungen, Sehstörungen und anderen schwerwiegenden Symptomen. Oft bessert sich dieser Zustand im Laufe vieler Jahre nur unmerklich. Einige Patienten benötigen einen Rollstuhl, manche sind über Jahre oder gar Jahrzehnte hinweg bettlägerig. Einige Verläufe sind milder oder schwanken, sodass zumindest die Arbeit ganz oder teilweise wieder aufgenommen werden kann.
Von der Erkrankung sind aber nicht nur die Erkrankten selbst betroffen. Sie wirkt sich auch auf die Familie, auf die Freunde und das weitere private Umfeld aus. Nichts ist mehr so, wie es vor der
Erkrankung war. Erkrankte Eltern können nicht mehr in gewohnter Weise für ihre Kinder sorgen, das Verhältnis zum Partner wird schweren Prüfungen unterzogen. Nicht selten wird die Partnerschaft
durch die Erkrankung so belastet, dass es im Laufe der Erkrankung zur Trennung kommt. Viele junge Erwachsene ziehen wieder in ihr Elternhaus zurück, weil sie auf die Pflege der Eltern angewiesen
sind. Freunde wenden sich ab, weil die Betroffenen nicht mehr bei Aktivitäten mithalten können.
