Daphne Wurzbacher

Leben mit CFS/ME

ISBN 978 3 86582 667 1

Was bedeutet ME/CFS für die Betroffenen? Wie beeinflusst die Krankheit ihr Leben und wie gehen sie damit um? Welche Ängste, Hoffnungen und Träume haben sie? Zu diesen Fragen äußern sich Betroffene und geben Einblick in ihre Gefühle und Erfahrungen mit der Krankheit. Hintergrundtexte und Informationen ergänzen verständlich geschrieben und auch für Laien gut nachvollziehbar medizinische und psychologische Aspekte.

Daphne Wurzbacher

Raum weben: Leben mit CFS/ME II

Mosaike aus Miniaturen

ISBN 978 3 86582 833 0

Vier CFS/ME- betroffene Autorinnen ertasten schreibend den Raum, der ihnen geblieben ist, und weben aus inneren Bildern neue Muster, um ihn zu erweitern und sich neu zu vernetzen. Dabei entstehen Mosaike aus Gedichten und Textminiaturen, die die Individualität der Personen hinter der Krankheit widerspiegeln und zugleich neue Spielräume erschließen auf verschiedenen Ebenen.

Renate Dorrestein

Heute ich, morgen du

ISBN 978 3 40461 383 0

Von einem Tag auf den anderen ist Renate nicht mehr die dynamische Frau, die sie einmal war. Sie ist zu müde zum Aufstehen, für die einfachsten Handgriffe benötigt sie auf einmal Hilfe. Es folgen Sprachstörungen, Konzentrationsschwäche und Muskelversagen. Eine endlose Tour zu Ärzten und Heilern beginnt. Niemand nimmt Renate ernst, bis sie schließlich endlich eine Diagnose erhält: ME/CFS. Obwohl sie sich kaum noch selbst versorgen kann, lässt sie sich nicht unterkriegen und kämpft weiter. Humorvoll schildert sie die Auswirkungen der Krankheit im Alltag, den Kampf gegen Ärzte und das beinahe völlige Unverständnis ihrer Mitmenschen, sogar dem Freundeskreis. Nach einigen Jahren schließlich geht es ihr besser...

Frauke Bielefeldt

Wie ein Schmetterling im Käfig - Perspektiven für ein Leben mit Krankheit

www.pulsmedien.de/pulsbucher/wie-ein-schmetterling-im-kafig

250 Seiten, € 11,95 €. pulsmedien 2013

(Österreich: 12,30 €)

„Wie ein Schmetterling im Käfig“ fühlt sich Frauke Bielefeldt, die seit 1990 an ME/CFS leidet. Offen und authentisch spricht sie über die vielen Lebensbereiche, die dadurch betroffen sind, und wie sie sich Schritt für Schritt einen neuen Lebensstil entwickelt hat. Dabei werden nicht alle Fragen gelöst, aber unterschiedlichste Anstöße gegeben, wie Kranke und ihr privates und auch medizinisch-betreuendes Umfeld die vielen Herausforderungen anpacken können. Eingeteilt ist das Buch nach den Bereichen des Krankheitsmanagements: zuerst die praktischen Aspekte, dann die tieferen persönlichen Fragen, die sozialen Herausforderungen und zuletzt der existenziell-spirituelle Bereich. Auch der oft schwierige Umgang mit Ärzten und die Psychosomatisierungsfalle werden behandelt.

Im Mittelpunkt steht der Zuspruch: Auch wenn es viele nicht sehen können oder wahrhaben wollen – Du bist wertvoll und du „leistest“ eine Menge, wenn du dieses Leben mit Krankheit überhaupt irgendwie meisterst!

(Mehr dazu auf www.pulsmedien.de/schmetterling)

Joachim Strienz

Leben mit chronischer Erschöpfung - CFS

Ein Ratgeber für Patienten

ISBN 978 3 88603 960 9

Plötzlich wird alles schwerer, dauert länger oder wird manchmal gar nicht mehr versucht, da die Erschöpfung den Patienten so lähmt. Dieser Zustand muss mindestens ein halbes Jahr andauern, bevor von einem chronischen Erschöpfungssyndrom gesprochen wird.
 Dieser Ratgeber beschreibt die Symptome, erklärt wie die Diagnose und die Therapie durch den Arzt erfolgt und gibt Hilfestellung, was der Patient selbst machen kann, um damit besser leben zu können.

Dr. Joachim Strienz ist Facharzt für Innere Medizin und seit 1993 in Stuttgart niedergelassen. Schwerpunktmäßig betreut er Patienten mit Schilddrüsenerkrankungen, vor allem Autoimmunkrankheiten wie Hashimoto-Thyreoiditis und Morbus Basedow. Durch die Beschäftigung mit Kryptopyrrolurie wurde sein Blick zunehmend auf andere Störungen der Mitochondrienfunktion gelenkt wie chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS) und Fibromyalgie.

Hillary Johnson

Osler's Web

Inside the Labyrinth of the

Chronic Fatigue Syndrome Epidemic

ISBN 0 517 70353 X

Dieses Buch der amerikanischen Journalistin Hillary Johnson steht nicht umsonst in diesem Webauftritt bei den englischsprachigen Buchempfehlungen ganz groß und ganz oben auf der Liste. Es ist ein fundiertes, journalistisches Meisterwerk der Extraklasse, entstanden in über 10 Jahren Arbeit. Die deutsche Übersetzung (leider nur auf englich erhältlich) wäre als Pflichtlektüre für jeden Mediziner in diesem Land überfällig. Nach diesen 720 Seiten glaubt nämlich keiner mehr an das Märchen, dass "CFS"/"CFIDS" und andere Multisystemerkrankungen psychische Störungen oder gar eingebildet sind...

Natalie Boulton

Lost Voices from a hidden illness

For Invest in ME

ISBN 978 0 95602 660 6

Wer immer noch zweifelt, dass CFS/ME eine verheerende Erkrankung ist, der sollte das Buch „Lost Voices“ lesen. Ungläubigen Verwandten, Freunden, Ärzten und Gutachtern sollte man dieses Buch mit seinen beeindruckenden Bildern vorlegen, die zeigen, was diese zerstörerische Krankheit mit jungen Menschen anrichten kann: Aus ehemals gesunden, lebensfrohen Kindern werden junge Erwachsene, die jahrelang in einem abgedunkelten Raum in ihren Betten liegen, unfähig zu den einfachsten Alltagstätigkeiten und vollkommen angewiesen auf die Pflege ihrer Angehörigen.

Nähere Informationen zu diesem Buch hier...

Für ca. 13 Euro zu beziehen über die Website www.investinme.org

Emily Rose Collingridge

“Severe ME/CFS: A Guide to Living”

Schwere ME / CFS: Ein Leitfaden zum Leben. Das Buch enthält detaillierte Informationen über Körperpflege, Mobilität, Symptomkontrolle, Kommunikation, Ernährung, Emotionen, Aktivitätsmanagement und vieles mehr, die für Betroffene oder Menschen, die in die Betreuung von Menschen mit schwerer ME eingebunden sind, hilfreich sind.

Bitte beachten: Das Buch ist vor allem für die britische Leserschaft geschrieben worden, es listet viele Leistungen, Kontaktdaten und Ansprüche auf, die für Menschen außerhalb des Vereinigten Königreichs nicht relevant sind. Auch die Angaben der Medikamentennamen kann sich von Land zu Land unterscheiden. Trotzdem sehr lesenswert.

Patienten mit sehr schwerem ME haben unzählige Fragen dazu, wie sie mit ihrer Situation fertig werden sollen. Oft  haben sie keine Möglichkeit, sich an jemanden mit ihren Fragen zu wenden. Dieser Leitfaden geht auf viele dieser Fragen ein und nennt mögliche Antworten. Die Beratung basiert auf den kollektiven Erfahrungen von Patienten, Betreuern und Ärzten.

Es war das erste umfassende Buch in Großbritannien, das für Patienten mit schwerer ME erstellt wurde, und es wurde von Patienten, Betreuern und Ärzten gleichermaßen gelobt.

Emily erkrankte selbst mit sechs Jahren an schwerer ME. Trotz zwischenzeitlicher leichter Verbesserung ihres Gesundheitszustandes gab es immer wieder schwere Rückfälle. Im Jahr 2010 verschlechterte sich Emilys Gesundheitszustand wieder und sie starb nach jahrzehntelanger schwerer Krankheit am 18. März 2012.

Buchkauf über: www.severeme.info

Alexandra Barton

Recovery from CFS

50 Personal Stories

ISBN 978 1 43436 358 9

50 Männer und Frauen aus sechs verschiedenen Ländern erzählen von ihrer Genesung von CFS, die zwischen 2 und 25 Jahren dauerte. Am Ende jeder Geschichte geben die AutorInnen Tipps zu Behandlungen oder Strategien, die sie selbst als hilfreich empfanden.

Martha E. Kilcoyne

Defeat Chronic Fatigue Syndrome

ISBN 978 0 97947 693 8

Das Buch ist eine Mischung aus Erfahrungsbericht und Handlungsstrategien für den Alltag im Umgang mit ME/CFS. Martha erkrankt nach ihrer Schwangerschaft an ME/CFS und ist jahrelang ans Bett gefesselt. Sie muss lernen, ihre Lebensweise, ihre Erwartungen an sich selbst und ihre Umgebung zu ändern. Tag für Tag dokumentiert sie ihre Aktivitäten und erkennt in ihren Aufzeichnungen Muster, die zu Verbesserungen oder Verschlechterungen führen. Dadurch gelingt es ihr, aus dem Push -und Crash Zyklus der Krankheit auszubrechen und sich schließlich sogar so weit zu erholen, dass sie den Kilimandscharo besteigt.